”Eu plec de aici cu mai mulți neuroni și cu foarte multe idei” – ce fac copiii cand un parinte e grav bolnav?

02.15.2019

Am început cu șase ani în urmă cu un grup de suport gratuit pentru femeile diagnosticate cu cancer de sân; dorința mea de a le ajuta pe femeile acestea să nu-și piardă respectul de sine, încrederea, dorința de a trăi și puterea de a se bucura de viață s-a întâlnit în mod fericit cu deschiderea intelectuală a unui medic, dr. Claudia Teodorescu, excelent expert în imagistică medicală, fondator și director medical al clinicii Donna Medical Center. De doi ani, am transformat grupul acela în grup de dezvoltare personal-profesională pentru sănătatea femeilor și familiei (tot gratuit), adresat în special persoanelor diagnosticate cu cancer, dar deschis și altor persoane, inclusiv membrilor familiei femeii respective. Unele participante vin însoțite de soții lor. Altele vin însoțite de copiii lor: copiii cu vârste adulte vin să-și susțină mamele și, desigur, să obțină resurse pentru întărirea propriei sănătăți; însă uneori avem printre noi și un copil încă minor, pentru că mama nu găsește unde și cu cine să-l lase în siguranță.

Ioana are nouă ani. Ne-am împrietenit de la prima întâlnire. M-a privit direct în ochi. O privire luminoasă și foarte ”așezată”, stabilă, pe care rareori am văzut-o la copiii de vârsta ei; ochii ei parcă se agață de ochii mei și nu le mai dau drumul până încheiem conversația. Am avut multe ezitări dacă să accept să rămână în sală în timpul discuțiilor, ori să refuz. Ce era mai bine pentru ea: să nu fi venit deloc la clinică, alegere care ar fi privat-o pe mama ei de resurse pentru un plus de încredere, putere și echilibru emoțional? să plece acasă cu mama ei, înțelegând prea puțin sau deloc motivele pentru care ele nu sunt primite în grup? să aștepte pe hol două ore, înconjurată de oameni necunoscuți, care trăiau propriile frici în timp ce așteptau să intre într-un cabinet medical? să participe la o discuție despre cum să faci față mai bine unei  boli grave și cum să crești șansele ca să nu recidiveze, care, ghidată ținând cont de prezența ei acolo, îi putea oferi resurse ca să înțeleagă mai bine boala mamei și ca să se dezvolte ea însăși? Cum e mai bine pentru acest copil, cum îi poți respecta mai bine interesele și drepturile? Am auzit și citit multe despre copiii diagnosticați ei înșiși cu cancer sau alte boli grave, dar nu știu să avem, în România, vreo preocupare pentru copiii ale căror mame trebuie să continue să-și îndeplinească rolul de mame în condițiile în care o boală gravă le diminuează inevitabil capacitatea de efort, cantitatea de energie disponibilă, calitatea somnului/odihnei, încrederea, optimismul, răbdarea, echilibrul emoțional general.

Cu ani în urmă, am avut în grup o altă mamă îngrozită la gândul că nu-i va mai putea ascunde băiatului ei, adolescent, faptul că era bolnavă. Cancerul nu e o boală pe care să o poți ascunde de cei cu care trăiești sub același acoperiș și pe care i-ai obișnuit cu un mod de acțiune pe care, bolnavă fiind, nu-l mai poți susține. E o boală care, cel puțin deocamdată, în contextul actual al științelor medicale și practicilor de tratament, nu te lasă să fii la fel de disponibilă, energică și senină cum erai înainte, nu te lasă să muncești de dimineața până seara și la serviciu, și acasă. Și nu trece în câteva zile, te scoate pe termen lung din ritmul și stilul de viață cu care cei din jur erau obișnuiți – la drept vorbind, te scoate pentru totdeauna din ritmul și stilul de viață dinainte, pentru că, dacă te întorci la ele, riscul recidivelor crește. Privind lucrurile realist, nu ai de ales între multe variante: fie te străduiești să ascunzi boala și să fii aceeași mamă cu care copiii tăi sunt obișnuiți, fie le spui cu tact că ești bolnavă, căutând momentul și cuvintele cele mai potrivite pentru ei. În ambele cazuri, copiii vor suferi.

În primul caz, boala nu te va lăsa să controlezi lucrurile așa cum ți-ai dori, iar copilul va observa, va simți diferența și, pentru că nu va înțelege ce se întâmplă, va imagina tot felul de explicații; iar unele – de pildă, ”mama nu mă mai iubește ca înainte”, ori ”nu mai pot avea încredere în mama” – îi pot face foarte mult rău; pe termen lung, strădania ta de a face pentru copil și familie tot ce făceai înainte, ca să nu simtă că ești bolnavă, te poate conduce la o degradare progresivă a stării de sănătate până la o ”cădere” bruscă;  iar în cele din urmă copilul va fi pus, brusc și brutal, în fața inevitabilului: mama lui nu mai e așa cum o știa, ori nu mai e deloc.

„Adults sometimes try to protect children from such a situation by not discussing it with them. But even if adults don’t tell them openly about what is happening, they will inevitably know when something is seriously wrong.”

„Where a parent has a mental illness or is physically ill or disabled,research suggests that children will be more susceptible to increased levels of anxiety, depression, fear, change in behavioural and social patterns as well as being more at risk of transmission of the particular parental condition. ”(Jo Aldridgea and Saul Becker)

În cel de-al doilea caz, copilul va fi, desigur, speriat, profund speriat, și nu e exclus să te întrebe ”Asta înseamnă că o să mori? Nu vreau să mori, eu cu cine rămân dacă tu mori?”, pentru că una dintre nevoile profunde cele mai mari ale copilului este nevoia de securitate. Însă ai posibilitatea să alegi momentul și modul în care îi comunici adevărul, posibilitatea să-i explici cu tact, pe îndelete, atât cât poți tu de bine, pentru ca el să înțeleagă. Nu vei putea evita fricile lui, așa cum nu le poți evita nici pe ale tale, sentimentele lui naturale de insecuritate, însă le vei putea alina, prin conversații repetate și oneste, informații corecte, ton echilibrat și blând, priviri iubitoare. În plus, vei putea beneficia de sprijinul lui.

„there is no right way to talk to children and teenagers about cancer. Being honest with them is the most important thing.

Talking to children about cancer can be very difficult and upsetting. (…) Involving children and letting them know what is happening generally helps them cope better with a parent’s illness.”

”We need to recognize that caring for and caring about other people is something that most if not all children are encouraged to do during childhood. It is part of their socialization and is a prerequisite for healthy psychosocial development. It is considered beneficial to both children and wider society. We (as parents, teachers,adults) encourage children throughout childhood to adopt a caring disposition and to value caring and being ‘helpful’. Most children will care about and care for others – within their families and outside – as part of their routine childhood development. This caring needs to be encouraged and nurtured if children are to value caring both during childhood and later in adult life. Many children will help parents (disabled or non-disabled) in the home with household tasks, childcare, or fetching and watching over siblings. It is important to understand young caring as one aspect of intergenerational caring, reciprocity and interdependence within the family. (Jo Aldridgea and Saul Becker)

Ioana știa că mama ei e bolnavă. Privirea aceea care se agăța de ochii mei dezvăluia frici, insecuritate, speranță. Am simțit-o în tot trupul, mi-a zdruncinat toată ființa. Am gândit că e mai benefic pentru ea să participe la activitatea grupului, decât să plece acasă împreună cu mama, ori să aștepte pe hol. Apoi am gândit că e mai benefic pentru ea să participe nu ca simplu spectator, ci ca participant efectiv. Am antrenat-o în discuții și exerciții, ca pe oricare dintre celelalte participante.

A făcut meditație mindfulness cu noi, iar în timp ce ghidam exercițiul am urmărit-o atent: fața și corpul i se relaxau cu fiecare minut, iar la final ne-a spus: ”Parcă toate gândurile mi-au dispărut și am devenit mai ușoară”. Aici, în grupul nostru, Ioana nu vorbește niciodată neîntrebată. Iar când e întrebată vorbește așezat, cu propoziții și fraze complete și legate, un discurs de o coerență pe care am auzit-o la puțini copii de vârsta ei. Mărturia ei spontană și inocentă le-a ajutat pe celelalte participante să înțeleagă mai bine beneficiile meditației mindfulness și să aibă încredere că pot reuși să se elibereze de tot ce le apasă mintea și le alimentează stresul nesănătos.

S-a întâmplat că în cadrul acelei întâlniri am vorbit despre dacă și cum putem schimba obișnuințele nesănătoase. Părinții le spun adesea copiilor că Tot învățul are și dezvăț, însă atunci când vine vorba despre dezvățul lor, nu mai cred că e posibil. Am vizionat împreună o conferință despre neuroplasticitate, suportul material al schimbării obișnuințelor, iar după aceea am discutat-o, cu aplicații concrete la obișnuințele pe care una sau alta dintre participante avea nevoie să le schimbe. Nu-mi mai amintesc exact ce a spus Ioana atunci, însă memoria mea a păstrat o imagine și o emoție: a provocat deschideri mari ale ochilor, și la propriu și la figurat, în toți adulții prezenți.

Ioana a venit din nou săptămâna aceasta, pentru că, din nou, mama ei nu a găsit unde și cu cine să o lase în siguranță. Și ne-a oferit din nou resurse pe care niciun adult nu le-ar putea oferi.

Am plecat de la o alegere pe care a făcut-o o adolescentă diagnosticată cu cancer: voi ce ați alege? – i-am întrebat pe participanți; piciorul amputat și proteza, ori piciorul păstrat și tija metalică în loc de os? Din 12 persoane, patru ar fi ales piciorul amputat, ”pentru că e mai sigur, nu se mai extinde boala”; restul ar fi ales piciorul cu tijă metalică, „pentru că e al meu”, „pentru că vreau să văd un picior, nu o proteză”. Ioana nu a fost prezentă la acest moment, deci nu știu ce ar fi răspuns. Însă a fost prezentă la întrebarea următoare: „Ce anume te face pe tine să simți că trăiești?” / „Când spui tu «acum mă simt viu/vie și mă bucur că trăiesc» ?”. Nu le-a fost ușor adulților, femei sau bărbați, să răspundă; cei mai mulți s-au gândit la ceea ce numim „bucurii simple ale vieții”; soarele, florile, faptul că te trezești dimineața sau că poți merge „normal” la serviciu…; nimeni nu a spus că simte într-adevăr că trăiește atunci când își privește piciorul, sau altă parte a corpului, și au înțeles cât de puțin întemeiate pe ceea ce chiar contează pentru ei au fost alegerile pe care le făcuseră mai devreme.

Ioana ne-a spus, cu privirea și tonul acelea așezate: ”Eu simt că trăiesc atunci când exprim ce simt și ce gândesc… pe o planșă”. Ne-a citit o poezie a ei și ne-a arătat un desen, pe care am rugat-o să-mi dea voie să-l fac public (dacă ești psiholog și ai competențe reale/autorizate în interpretarea desenelor copiilor, te rog mult să accepți o întâlnire cu Ioana și mama ei):

A fost aplaudată, cu priviri care spuneau ”Ești o sursă de inspirație”. La final, cei mai mulți au plecat cu ”Mi-ați dat de gândit”. O doamnă ne-a mărturisit ”Mie mi-e foarte clar acum ce mă face să simt că trăiesc și (privindu-și soțul cu înțeles și hotărâre) voi face!”. După ce soțul ei spusese. ”Mie mi-ați dat de gândit. Sper că și soției i-a plăcut, că eu aș vrea să mai venim”.

Încă nu știu cu certitudine dacă e bine ca un copil a cărei mamă are o boală gravă să participe la grupuri de dezvoltare personală pentru sănătate împreună cu adulți afectați de boala respectivă; continuu să-mi pun întrebări și să caut răspunsuri. Contraargumentul cel mai puternic e acela că participarea la astfel de activități forțează maturizarea copilului. Însă nu este această maturizare forțată deja prin însăși boala mamei? Nu participă el deja, ca prezență tăcută și senzor extrem de sensibil, la acțiuni, comentarii și discuții generate de boală în familia lui? Nu e mai sănătos și mai educativ pentru el ca, în acest proces de maturizare precoce forțată de împrejurări obiective, să vadă că mama sa nu e singura care are boala respectivă și să audă că și alți copii au mame bolnave, să primească informații oneste și corecte, să-și poată exprima deschis emoțiile și gândurile, să primească apreciere și recunoștință pentru ceea ce spune și face, să antreneze moduri de a gândi și tehnici care contribuie la atenuarea stresului și suferinței? Găsesc foarte multe argumente pro și mă gândesc că aceasta este o direcție în care s-ar putea dezvolta servicii de suport foarte utile pentru părinții bolnavi și copiii lor : organizarea de grupuri de dezvoltare personală pentru sănătate, la care, din când în când, părinții bolnavi să vină însoțiți de copiii lor, inclusiv de copii minori.

”A ‘whole family’ approach is proposed, where the needs of children and parents are respected and responded to. (…)

Young caring is an inevitable social reality. We cannot prevent either chronic parental illness or disability, nor can we ensure that welfare organizations and professionals always operate in a truly empowering and demand-led way. Promoting a family approach to serve the best interests of young carers and their families emphasizes the importance of family autonomy and family rights. It shifts the focus away from children’s and disabled people’s rights and towards the interactive needs and rights of the whole family. Of course, there will be times when there are conflicts between individual family members’ rights and their responsibilities towards each other, and ways will need to be developed to reconcile some of these tensions where possible. In these circumstances the systems perspective and skills of family therapy may be very relevant. Becker and his colleagues suggest that family group conferences could play an important role in working with young carers and their families where there are tensions about roles and responsibilities (Becker etal., 1998).” (Jo Aldridgea and Saul Becker)